U Saboru se hvale diskriminacijom oboljelih od SMA i neradom sustava

UDRUGA KOLIBRIĆI O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVA

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” nastavno na raspravu i glasanje o nepovjerenju ministru zdravstva u Hrvatskom saboru, a u kojem su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić izravno i neizravno u svoju obranu spomenuli oboljele od spinalne mišićne atrofije, dužna je podsjetiti na nekoliko činjenica.

“HZZO je lijek za SMA, Spinrazu, uvrstio na listu lijekova godinu dana nakon što je isti odobrila Europska agencija za lijekove zahvaljujući prosvjedima roditelja i pritiscima medija te građana. Kada je konačno uvršten, HZZO je donio teško diskriminirajuću odluku prema kojoj na skupocjeni lijek nemaju prava oboljeli koji su uslijed napretka bolesti završili na respiratoru te punoljetni bolesnici.“, poručuju iz Kolibrića te napominju kako takva odluka ne postoji niti u jednoj zemlji u Europi gdje je lijek dostupan svim građanima bez iznimke.

U udruzi podsjećaju da je takvu odluku osudila struka u Hrvatskoj, a među njima i saborski zastupnik HDZ-a, liječnik Ivan Čelić te je protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.  Osvrnuli su se i na spominjanje sastanka premijera s predstavnicima jednog proizvođača sličnog lijeka koji se tek nalazi u fazi kliničkog ispitivanja.

„Zar je normalno da premijer jedne zemlje na margini sastanaka u Davosu s vlasnicima kompanija dogovora uključenje hrvatskih pacijenata u ispitivanje lijeka? Mislim da to nije nešto čime se može braniti rad ministra, nego je upravo suprotno, dokaz nemara i nerada. Da se netko time sustavno bavi mogli smo davno biti uključeni i u ispitivanje lijeka Spinraze koji je trenutno jedini dokazano učinkovit“ napominje predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić te podsjeća da je SMA progresivna bolest uslijed koje propadaju mišići oboljelih te su im protekom vremena ugrožene vitalne funkcije poput disanja ili rada srčanog mišića.

Ponovno pozivamo odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije čije smo osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a, uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana ili slučajnih susreta premijera u Davosu.

 Zagreb, 12. listopada 2018.