MEDIJI

Iz medija o Kolibrićima, izazovima, aktivnostima

2018.

  • Nora samostalno može disati samo pola sata

    Mama curice na respiratoru: 'I moja kći hitno treba Spinrazu' Član Odbora Željko Jovanović (SDP) rekao je kako je u drugim zemljama, koliko mu je poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju da lijek djeluje na sve...
    (24 sata, 26.4.2018.)
    Više
  • Kupite lijek!

    Do sad je HZZO pronašao novac samo za četvero bolesne djece. Posljednja je lijek dobila Tea Matijević. Malenoj se stanje nakon samo četiri doze popravilo, a nuspojava nije imala. Roditelji druge djece sad, uz radost zbog male Tee, ne mogu sakriti očaj pitajući se kad će njihova djeca doći na red za lijek.
    (24 sata, 27.2.2018.)
    Više
  • Ante Kovačić

    Pogledajte prilog o našem malenom Anti oboljelim od SMA koji još uvijek čeka svoju priliku za liječenje Spinrazom.
    (vijesti Televizije Jadran, 20.2.2018., prilog od 5:55)
    Pogledaj
  • Šesto čulo

    Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrstilo je lijek Spinrazu na listu lijekova HZZO-a. No Spinraza time neće biti dostupna svima jer će na nju imati pravo djeca do 18 i koja nisu na respiratoru. Istodobno počelo je kliničko ispitivanje novog lijeka za kojeg traje regrutiranje pacijenata koji će u njemu sudjelovati.
    (radio HR 1, Šesto čulo) Poslušajte
  • Građani za lijekove uplatili 653.000 kuna, država niti lipu

    Ovoga tjedna splitsko dalmatinski župan Blaženko Boban uplatio je pola milijuna kuna na račun koji je Vlada krajem pošle godine otvorila za skupe lijekove za teške ili rijetke bolesti koji se ne nalaze na Osnovnoj i dopunskoj listi lijekova HZZO-a. Otkad je račun otvoren - nije prikupljena velika svota, ali država nije uplatila niti lipu.
    (N1, 4.3.2018.)
    Više
  • Apel majke male Tee: "Osnujte fond da se druga djeca i svi bolesni mogu liječiti."

    "Tea je prvu dozu spasonosne Spinraze primila 12. listopada. Istu tu večer je dignula rame od podloge, počela je micati stopalima...Za nas čudo"
    (RTL, 26.2.2018.)
    Više

2017.

2016.

2015.

2014.

2013.

2012.