46. godišnja skupština EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations)

Predavanje: Život sa SMA (Ana Alapić i Mate)

U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday članovi Udruge „Kolibrići“ prisustvovali su 46. godišnjoj Skupštini EAMDA-e. S izrazitom pozornošću pratili smo predavanja na temu spinalne mišićne atrofije i lijeka Spinraze. Izrazito nas se dojmilo predavanje dr. sc. Damjana  Osredkara, Voditelja odjela pedijatrijske neurologije u Sveučilišnoj dječjoj bolnici u Ljubljani u Sloveniji. Dr. Osredkar pedstavio je učinke liječenja Spinrazom na dvoipolgodišnjoj djevojčici koja danas unatoč dijagnozi SMA 1 samostalno sjedi, diše i guta. Dr. Osdekar naglasio je važnost da se svim oboljelima od SMA omogući liječenje Spinrazom, jer je lijek dokazao svoju učinkovitost čak i kod pacijenata kod kojih je progresija bolesti uznapredovala. U raspravi od predstavnice Ministarstva zdravstva mogli smo čuti samo da se radi na pronalasku rješenja financiranja liječenja Spinrazom u Hrvatskoj, no ne i kada bi se mogao znati početak liječenja pacijenata. Također nismo dobili jasan odgovor koji su zaključci Povjerenstva za Spinrazu. Dragocjene su nam bile prezentacije o svakodnevnom životu oboljelih od neuromišićnih bolesti. Jana Popova iznjela je svoje iskustvo života u Bugarskoj, koje je zapravo vrlo slično našim iskustvima u Hrvatskoj. Predsjednica Udruge „Kolibrići“ održala je prezentaciju o životu sa SMA 1. Predsjednica Saveza društva distrofičara Hrvatske gđa. Marica Mirić naglasila je važnost suradnje Ministarstva zdravstva i liječnika, te sustavnog rješenja problema skupocjenog liječenja lijekom Spinraza.