Problematika

Roditeljska skrb za djecu oboljelu od dugotrajnih bolesti ili bolesti opasnih po život vrlo je teška i može imati negativan učinak na mnoge aspekte njihova života. Roditelji često imaju problema s usklađivanjem brige za dijete i drugih obaveza kao što su obitelj, posao, društveni život, financije i kućanski poslovi. Posljedično, doživljavaju više stresa, briga, naglih promjena raspoloženja. Međutim, ono što većinu jako pogađa je činjenica da se moramo boriti s ostvarivanjem osnovnih djetetovih prava te nedovoljna podrška sustava. Još uvijek postoje velike prepreke u smislu nemogućnosti ostvarenja prava na neko pomagalo, loše kvalitete pomagala te brzine dobivanja pomagala o kojima ovisi kvaliteta života naše djece, a katkada i sam život.

Dio naše problematike vezan uz pomagala:

  • Djeca ne dobivaju rezervni aspirator. Ako se tijekom aspiriranja djetetova sekreta kroz traheostomu uređaj pokvari, tada postoji stvarna opasnost da se dijete uguši u vlastitom sekretu.
  • Dječja invalidska kolica koja su pogodna za našu djecu, uz odobrenje HZZO-a, potrebno je nadoplatiti i do nekoliko tisuća kuna. Naša „dodatna “oprema (respirator, aspirator, boca s kisikom, pulsni oksimetar, potrošni materijal) iznimno je teška. Kada se tome pridoda i težina djeteta, potrebna su nam kvalitetna kolica koja to mogu podnijeti.
  • Djeci nije osigurana rezervna boca s kisikom. Ako nestane struje, a osnovna boca je npr. na punjenju, također dolazi do situacije opasne po život.
  • Stalak za respirator na kolicima nije u Pravilniku HZZO-a. Roditelji moraju kupiti stalak ili primijeniti različita nepouzdana rješenja kako im dijete ne bi bilo prikovano za krevet.
  • Medicinski krevet je još jedno od nužnih pomagala za svakodnevnu skrb oko vitalno ugrožene djece. Također se ne nalazi na popisu unutar Pravilnika, a omogućava toliko nužan komfor pacijentu, roditelju koji se skrbi o djetetu te fizikalnom terapeutu.
  • U Pravilniku se ne nalazi pomagalo za kupanje. Roditelji moraju sami nabavljati ovo skupo pomagalo kako bi djeci osigurali osnovnu higijenu, a samim time spriječili nastanak natisaka, dekubitusa, otvorenih i bolnih rana.
  • Prema Zakonu o sigurnosti prometa na cestama, djeca do 150 cm visine moraju biti vezana u auto-sjedalici ili pomoćnom postolju. Kazna za kršenje ovog zakona iznosi 500,00kn no još je važnija sigurnost djece u prometu. Vitalno ugrožena djeca moraju koristiti specijalne auto-sjedalice koje su nažalost i vrlo skupe. Unutar Pravilnika ne nalazi se auto-sjedalica.

Nažalost, svjedoci smo nedovoljne ili uopće nepostojeće skrbi za obitelj kronično bolesnog djeteta. Stvarnost dokazuje kako se velik broj takvih brakova raspadne te ionako veliki teret padne samo na jednu osobu. Podrška okoline tu je od presudne važnosti. Članovi naše Udruge čine jednu veliku obitelj, te svakodnevno komuniciramo i pružamo podršku jedni drugima. Udruga nastoji biti sigurno gnijezdo za naše Kolibriće i njihove obitelji.

UČLANI SE

Postanite član Udruge i sudjelujte u našim aktivnostima...

Udruga prima nove članove tijekom cijele godine. Pridružite nam se, kontaktirajte nas e-mailom ili telefonski…

KONTAKTIRAJTE NAS