Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” pozdravila je u srijedu najavu da će se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) omogućiti sudjelovanje u kliničkoj fazi ispitivanja novog lijeka za SMA, kao i najavu uvrštenja Spinraze, lijeka za SMA odobrenog od Europske agencije za lijekove, na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO).

Obzirom na različite informacije zadnjih dana, koje doznajemo isključivo iz medija, želimo skrenuti pozornost svih dionika u procesu rješavanja problema kako je SMA progresivna bolest, te da u svojim postupcima u prvi plan stave ono što je najbitnije – žurno liječenje oboljelih, poručuje udruga u priopćenju.

Napominju da se Spinraza u svijetu daje djeci i odraslima koji su na respiratoru, bez ograničenja, ali nakon temeljitih pretraga. Također je jednoglasno stajalište struke, tj. neuropedijatara, da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju. Za napredak oboljelih koji se liječe Spinrazom postoji niz dokaza i potvrda relevantnih svjetskih liječnika, koje je lako provjeriti.

Roditelji okupljeni oko udruge Kolibrići s nelagodom slušaju niz proturječnih službenih i neslužbenih izjava mjerodavnih, koje idu od netočnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov račun, ističe se u priopćenju.

Podsjećaju da je inicijativa udruge osnivanje Fonda za inovativne terapije koji bi, kako je nedavno prepoznao i ministar zdravstva, pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija.

Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim putem doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.

Niti jednog trenutka nismo zastupali niti ćemo zastupati bilo kojeg proizvođača lijeka. Čitavo vrijeme inzistiramo da novac koji smo prikupili ide za institucionalno rješenje, a ne na račun udruge ili pojedinaca. Nismo došli na Markov trg zastupati politička, vjerska ili druga uvjerenja jer ni bolest ne bira po takvim kriterijima, poručuju iz udruge Kolibrići.