Predstavili smo projekt “Zlatkov dan sa SMA”

Slikovnica “Zlatkov dan za igru”, djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, okosnica je projekta “Zlatkov dan sa SMA” o podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji naše Udruge.

Slikovnicu je uoči Svetoga Nikole malim pacijentima Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, pročitao Zlatko Dalić izbornik hrvatske nogometne reprezentacije zajedno s udrugom „Smiješak za sve“. Razveselili su mališane druženjem i istovremeno im prenijeli poruku o važnosti tolerancije, prihvaćanju drugačijih i zajedništvu.

Danas, 5. prosinca započinjemo s prvim čitanjem slikovnice uz podršku teta pričalica iz udruge „Smiješak za sve“,  Alis Marić Pečarić, naše poznate blogerice i ljubiteljice knjiga te izbornika Zlatka Dalića.

Već sljedeći tjedan, 11. prosinca slikovnicu će predstaviti  Sandra Perković u Klinici  za dječje bolesti Zagreb (Klaićevoj) te 19. prosinca Blanka Vlašić u  Kliničkom bolničkom centru Split.

Željeli bismo istaknuti kako ni godinu dana od prosvjeda na Trgu svetog Marka, kada je roditelje primio predsjednik Vlade Andrej Plenković te godinu i pol od pojave lijeka Spinraze,  nisu ispunjena obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza – lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente kao ni za djecu na respiratoru!

Pogledaj video (izvor HRT)

24 sata