Prosvjed “Spinraza sa sve oboljele”

“Zahvaljujem se od srca u svoje i ime svih ovih ljudi medijima i novinarima, snimateljima koji već šest mjeseci prate našu priču i koji su pomogli da dođemo do ovdje. Vašim trudom i zalaganjem da se naš glas čuje, vi ste pomogli u rješavanju ove situacije. Premijer Plenković je obećao da će ministar Kujundžić u iduća dva tjedna naći načina i izaći s planom liječenja na temelju medicinske dokumentacije, odnosno kakav će tijek imati daljnje liječenje svakog pojedinog djeteta. Mi za dva tjedna očekujemo konkretne odgovore – tko i kada će dobiti pristup lijeku. Na njima je da nađu način kako će to isfinancirati. Također su rekli da su u osnivanju fonda za ovakve situacije, za inovativne terapije. Pratit ćemo situaciju i ukoliko za dva tjedna ne bude nikakvo rješenje na pomolu, nastavit ćemo dalje sa svojim akcijama i okupljanjima.” Ana Alapić, predsjednica udruge “Kolibrići”
#SMAspinrazazasve