San je postao stvarnost! Mate je prvo dijete na respiratoru koje je dobilo Spinrazu: "Mama, bio sam hrabar"
Mate (10) prvo je dijete na respiratoru oboljelo od SMA koje je u Hrvatskoj dobilo lijek Spinrazu. Sve je prošlo u redu. Sad Mate može uživati u crtićima
(Dnevnik hr., 8. 8. 2019.) Više
Nakon duge borbe Nora primila lijek
Norina majka Marina jedna je od predvodnika borbe za Spinrazu.
(Dalmacija danas, 8. 8. 2019.) Više
2018.
Nora samostalno može disati samo pola sata
Mama curice na respiratoru: 'I moja kći hitno treba Spinrazu' Član Odbora Željko Jovanović (SDP) rekao je kako je u drugim zemljama, koliko mu je poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju da lijek djeluje na sve...
(24 sata, 26.4.2018.) Više
Kupite lijek!
Do sad je HZZO pronašao novac samo za četvero bolesne djece. Posljednja je lijek dobila Tea Matijević. Malenoj se stanje nakon samo četiri doze popravilo, a nuspojava nije imala. Roditelji druge djece sad, uz radost zbog male Tee, ne mogu sakriti očaj pitajući se kad će njihova djeca doći na red za lijek.
(24 sata, 27.2.2018.) Više
Ante Kovačić
Pogledajte prilog o našem malenom Anti oboljelim od SMA koji još uvijek čeka svoju priliku za liječenje Spinrazom.
(vijesti Televizije Jadran, 20.2.2018., prilog od 5:55) Pogledaj
Šesto čulo
Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrstilo je lijek Spinrazu na listu lijekova HZZO-a. No Spinraza time neće biti dostupna svima jer će na nju imati pravo djeca do 18 i koja nisu na respiratoru. Istodobno počelo je kliničko ispitivanje novog lijeka za kojeg traje regrutiranje pacijenata koji će u njemu sudjelovati.
(radio HR 1, Šesto čulo) Poslušajte
Građani za lijekove uplatili 653.000 kuna, država niti lipu
Ovoga tjedna splitsko dalmatinski župan Blaženko Boban uplatio je pola milijuna kuna na račun koji je Vlada krajem pošle godine otvorila za skupe lijekove za teške ili rijetke bolesti koji se ne nalaze na Osnovnoj i dopunskoj listi lijekova HZZO-a. Otkad je račun otvoren - nije prikupljena velika svota, ali država nije uplatila niti lipu.
(N1, 4.3.2018.) Više
Apel majke male Tee: "Osnujte fond da se druga djeca i svi bolesni mogu liječiti."
"Tea je prvu dozu spasonosne Spinraze primila 12. listopada. Istu tu večer je dignula rame od podloge, počela je micati stopalima...Za nas čudo"
(RTL, 26.2.2018.) Više
2017.
'Bolje nešto od nečega nego ništa od ičega': Vlada skupe lijekove za djecu riješila po uzoru na Grunfa iz Alan Forda Pogledajte
(RTL vijesti, 21.12.2017.)
Svaki dan je dragocjen: Nora bi mogla umrijeti i od prehlade... Više
(24 sata, 13.11.2017.)
Na uhljebe se troše milijarde, a 39-ero djece čeka lijek koji im treba spasiti život (INDEX, 8.9.2017.) Više
(INDEKS, 8.11.2017.)
Pročitajte srceparajuću priču obitelji Juričev iz Vodica koji imaju jedinu želju za sve Božiće i Nove godine: Hoćemo samo da naš Petar dobije šansu za liječenje skupim lijekom Više
(Šibenski list, 9.12.2017.)
Projekt „Osmijeh za osmijeh“
U organizaciji Zagrebačkog kazališta lutaka, Udruge Kolibrići, Zmaj Anđelko pomaže djeci i tvrtke EL4 d.o.o. održan je humanitarni događaj 'Osmijeh za osmijeh' u okviru kojeg je izvedena predstava 'Ružno pače'.
Istoimeni projekt je usmjeren na unapređivanje kvalitete života djece s teškoćama u razvoju, a osmišljen je i kao podrška njihovim roditeljima. Više
(In portal, 2.11.2017.)
Potraga posjetila majke lavice s teško bolesnom djecom: 'Nisam skoro uopće spavala 12 godina, dijagnoze su se samo nizale' Pogledajte
(RTL, emisija Potraga, 27.12.2017.)
Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu danas su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove. (15.12.2017.) Pročitajte/
Roditelji teško bolesnog Nike 'ponovno rođeni' nakon odobrenja lijeka: 'Najgore je kada postoji lijek, a država ga ne nabavlja' Više
(RTL vijesti, 9.11.2017.)
Zovem se Petra Nenadić i iz Imotskoga sam. Hitno mi treba lijek Više
(Imotske novine, 9.11.2017.)
“Ministre, gdje je zapelo?”. Djeca čekaju da njihov lijek dobije zeleno svjetlo. Više
(Splitski dnevnik, 24.10.2017,)
Novi lijek za usporavanje spinalne mišićne atrofije registriran u SAD-u i EU, ali ne i na listi HZZO-a: roditelji oboljele djece traže šansu za svoje mališane. Pogledajte
(RTL, Potraga, 3.10.2017.)
Pogledajte emisiju Hrvatska uživo u kojoj gostuju predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić i dopredsjednica Udruge Vlatka Jarni Grmača. Gostovanje je vezano na temu lijeka SPINRAZA za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje naših desetero Kolibrića. Prilog emisiji je naš Kolibrić Kristijan sa mamom Kristinom Pavlović. Pogledajte video
