Projekti i aktivnosti

Zahvaljujući donacijskim projektima te pojedinačnim donacijama fizičkih osoba i tvrtki, Udruga je medicinskim pomagalima opremila velik dio vitalno ugrožene djece i tako im osigurala kvalitetnije životne uvjete. Cilj nam je, u našim domovima stvoriti uvjete slične onima u jedinicama intenzivne skrbi radi emocionalne i zdravstvene dobrobit djeteta i njegove obitelji. Također sudjelujemo u mnogim aktivnostima vezanim uz prava djece s invaliditetom, nastojimo osvijestiti društvo da postoje djeca poput Kolibrića, veselimo se svakom malom/velikom koraku…

2020.

2019.

  • Spinraza za sve!

    Dvije obitelji, dvije priče, jednako teška dijagnoza: 'Naša borba za Spinrazu se itekako isplatila!
    Više

  • NovskaRUN 5 za Kolibriće

    I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!!
    Lani su trčali utrku pod nazivom „Tisuću koraka za jedan tvoj“ kao znak podrške našoj borbi za dugo očekivani lijek... u svom tom kaosu i očaju, obećali su i sebi i nama da će trčati sve dok bude potrebno...
    Više
    (17.8.2019.)

  • Humanitarna utakmica Sisak

    Za naše Kolibriće, odigrana je i humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka koje je predvodio bivši vatreni reprezentativac Mladen Mladenović. Hvala svima!

2018.

  • Firefighter Stair Chalenge 2018.

    Kolibrići zahvaljuju, bilo je fantastično! Zahvaljujući velikom srcu vatrogasaca, uspjeli smo nabaviti neophodno pomagalo za našu Kolibricu.

    Više

  • Osmijeh za osmijeh 2018

    I ove godine tvrtka EL4 organizira, sada već tradicionalni, Osmijeh za osmijeh.
    Ove godine odlučili su se za druženje u ZOO Zagreb.
    Budući da je broj mjesta ograničen prijavite se čim prije na već poznate kontakte.
    Prijave traju do 07.09.2018.
    Više

  • “Za Spinrazu se obratite institucijama EU”

    “Iznenađeni smo izjavom europskog povjerenika i činjenicom da nitko do sada nije kontaktirao nadležne institucije EU. Uskoro će pet godina da smo dio Unije i takve stvari se moraju znati. Lijek Spinraza također još nije dostupan putem HZZO-a i mislim da je jasno gdje je problem”, izjavila je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići."
    Više
    (Nacional, 19.5.2018)

  • Futsal lavovi za hrabre Kolibriće

    Prenosimo predivnu poruku Malonogometnog kluba Olmissum te im se zahvaljujemo u ime svih Kolibrića i njihovih obitelji!
    Pročitajte

  • Naslov istaknute točke

    Haribus doluptaqui delesti orectios nos vellabo. Itatae
    cuptia dolorrovit aut litatum, quas et officiaspic te sit
    labo. Ucalikil mil imped ut lantibus. saa

  • Održana utrka NovskaRUN 2018. Tisuću koraka za jedan tvoj

    U ime svih Kolibrića i njihovih obitelji, zahvaljujemo velikom srcu Novske!

    Ovogodišnja utrka NovskaRUN u potpunosti je bila posvećena podizanju svijesti o spinalnoj mišičnoj atrofiji, bolesti pri kojoj propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje koji napreduju.
    Više
    (25.4.2018.)

  • Priopćenje vezano uz izjavu Vlade, 22.7.2018

    Nakon spektakularnog uspjeha hrvatske nogometne reprezentacije na SP-u u Moskvi, političari su povukli pitanje izgradnje nacionalnog stadiona, a dio javnosti s pravom se zapitao – kako ima za stadione, a ne za djecu sa spinalnom mišićnom atrofijom, kojoj treba skupi lijek Spinraza? To su prenijeli i mediji, a Vlada je zato jučer reagirala priopćenjem, rekavši kako nije istina da ne brine o bolesnoj djeci te da je dala najviše novca od svih Vlada u tu svrhu
    Više

  • Cajtnot Urban Challenge, 20.4.2018.

    Cajtnot Urban Challenge, 20.4.2018.
    Hvala organizatorima i natjecateljima!

    Ovaj Cajtnot imao je humanitaran karakter. Organizatori su se odlučili odreći 20kn po svakom članu tima. Prikupljeni iznos donirat će našoj Udruzi Kolibrić – udruga vitalno ugrožene djece te gospodinu Tomislavu Iliću, ocu dvoje male djece, dugogodišnjem instruktor skijanja i jedriličaru, koji je oblio od multiple skleroze.

  • HRT, Studio 4

    Marina Rogošić: 'Tražimo da se sva djeca pregledaju, nitko mi ne može reći da je bolje da moje dijete umre
    Više
    (17.4.2018)

2017.

  • Djed Mraz i sin

    Hvala svima koji su donirali božićne poklone za naše Kolibriće. Djed Mraz i sin su ih podijelili u nedjelju zajedno sa slikovnicama koje je donirala Planetopija. Hvala im puno što su razveselili našu djecu! Žao nam je što zbog udaljenosti nismo mogli biti svi prisutni, ali Djedica će se pobrinuti da sva djeca dobiju poklone. Nekima će se možda morati spustiti kroz dimnjak!
    Djedica i sin i ove su godine donirali Kolibriće sredstvima koja su prikupili igrokazom “Djed Mraz ima tajnu“. Najbolji su tim!
    (17.12.2017.)
    Galerija

  • Okrugli stol Zbora zdravstvenih i medicinskih novinara HND-a

    Održan okrugli stol s ministrom Kujundžićem: Mogu li svi dobiti skupe lijekove? ((Index, 4.11.2017.)

  • Prosvjed "Spinraza sa sve"

    "Zahvaljujem se od srca u svoje i ime svih ovih ljudi medijima i novinarima, snimateljima koji već šest mjeseci prate našu priču i koji su pomogli da dođemo do ovdje. Vašim trudom i zalaganjem da se naš glas čuje, vi ste pomogli u rješavanju ove situacije. Pročitajte više

  • 46. godišnja skupština EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations)

    U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday članovi Udruge „Kolibrići“ prisustvovali su 46. godišnjoj Skupštini EAMDA-e. S izrazitom pozornošću pratili smo predavanja na temu spinalne mišićne atrofije i lijeka Spinraze.
    Pročitajte više

  • "Nedjeljom u 2"

    U emisiji "Nedjeljom u 2" na HRT 1 pogledajte našu dopredsjednicu Vlatku Jarni Grmača i razloge zašto obitelj Grmača odlazi iz Hrvatske
    (1.10.2017., HRT 1)
    Pogledajte

  • Naša djeca nemaju vremena

    HZZO traži dodatna objašnjenja zašto je potrebno liječenje u inozemstvu, a naša djeca nemaju vremena.
    Prilog o maloj Tei iz Petrinje.
    (HRT1, Hrvatska uživo od 18:03 min, 21.7.2017) Pogledajte video

  • "Imam problem"

    Liječnici se osjećaju nemoćno, a roditelji poduzimaju sve moguće kako bi svojoj djeci spasili ili barem olakšali život. Kako živjeti sa spoznajom da lijek postoji, a ne imati za njega novac, dobro znaju obitelji Alapić i Grmača.
    (HRT 1, Imam problem, 16.6.2017,) Pogledajte video

  • "Hrvatska uživo" - SPINRAZA

    Pogledajte emisiju Hrvatska uživo u kojoj gostuju predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić i dopredsjednica Udruge Vlatka Jarni Grmača. Gostovanje je vezano uz temu lijeka SPINRAZA za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje naših desetero Kolibrića.
    (HRT1, Hrvatska uživo, 7. 6. 2017.) Pogledajte video

  • ZABA Program zajedničkog doniranja

    Udruga "Kolibrići" zajedno je s još 26 udruga i predstavnicima Zagrebačke banke sudjelovala u obilježavanju 10 godina Programa zajedničkog doniranja u korporaciji Unicredit, pod pokroviteljstvom Predsjednice RH. Hvala što ste prepoznali rad udruge i učinili nas dijelom ovog hvalevrijednog programa.
    (8.4.2017.)
    Više

  • Apel Vladi

    Poštovana Vlado RH,
    obraćamo vam se ovim otvorenim pismom kako bismo iskazali nezadovoljstvo inicijativom Ministarstva zdravstva za pokretanje aktivnosti vezanih za prikupljanje financijskih sredstava namijenjenih nabavi lijekova za liječenje rijetkih ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama lijekova HZZO-a, te samim odnosom Vlade i njenih ministara prema oboljelima. Naime, iako je oboljelima pomoć nužno i hitno potrebna, prijedlog da će se novac za lijekove osiguravati uplatama pravnih i fizičkih osoba na račun proračuna s posebnim pozivom na broj neprihvatljiv je iz više razloga. Pročitajte više

  • Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

    Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu danas su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove. Pročitajte
    (15.12.2017)

  • Human Rights Film Festival

    Zajedno s drugim roditeljima, Ana Alapić podijelila svoje iskustvo s našim zdravstvenim sustavom,
    Pročitajte više

  • Roditelji oboljele djece traže šansu za svoje mališane

    Novi lijek za usporavanje spinalne mišićne atrofije registriran u SAD-u i EU, ali ne i na listi HZZO-a: roditelji oboljele djece traže šansu za svoje mališane. Pogledajte
    (RTL, Potraga,  3.10.2017.)

  • ATAAC Konferencija

    I mi smo sudjelovali na ATAAC Konferenciji kako bismo saznali novosti iz svijeta potpomognute komunikacije i asistivne tehnologije. Bilo je fantastično!
    (13. - 15.9.2017.)
    Pogledajte

  • Obavijest o lijeku Spinraza za SMA

    Dana 30. lipnja 2017. g. predstavnici udruge „Kolibrići“ Ana Alapić, Vlatka Jarni Grmača i Nebojša Šajatović, te predstavnica udruge „Krijesnica“ Kristina Divić, na inicijativu udruge „Kolibrići“ . . .
    Više

  • Apel javnosti

    Obraćam vam se u ime Udruge roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ s molbom da nam se pridružite u borbi da djeci i odraslima s dijagnozom spinalne mišićne atrofije omogućimo što prije liječenje lijekom SPINRAZA Više

  • "Imam problem"

    Gostovanje u emisiji „Imam problem“ vezano uz problematiku kronično bolesne djece. Prilog o obitelji Grmača. (13.2.2017., HRT 1)
    Pogledaj

  • Sisak za Kolibriće

    Humanitarna predstava za Kolibriće koju su organizirale odgajateljice i djeca DV Sisak Stari i nastup Dječjeg zbora "Tičeki". (8.2.2017)
    Više

2016

  • AT-AAC konferencija

    AT-AAC konferencija dovela je u Zagreb vrhunske svjetske stručnjake te korisnike asistivne tehnologije i potpomognute komunikacije koji su prenijeli svoje znanje i iskustvo Sudjelovalo je četrnaest vrhunskih predavača iz osam zemalja, među predavačima bila je i naša predsjednica Ana Alapić.
    (rujan, 2016.)
    Više

  • Ljetovanje

    I ove godine odobren nam je projekt u sklopu natječaja “Tisuću dana na Jadranskom moru” grupacije Valamar Riviera, pri kojem se omogućilo četverodnevno ljetovanje za dio prijavljenih obitelji.
    (lipanj, 2016.)

  • LIDL donacijski program

    U sklopu Lidlovog donacijskog programa „Više za zajednicu“, naša udruga je dobila donaciju za kupovinu dvije dizalice. Hvala im na tome.
    (svibanj, 2016.)